养育婴儿卡罗琳:与pku的生活

由米歇尔福尔丹, 高级媒体专家,APHL.

艾米和史蒂夫对他们的第一个孩子非常兴奋。她怀孕健康,每一个超声都表现出健康,生长的女婴。 2月21日,卡罗琳加入了他们的世界,并使他们成为他们总是梦寐以求的家庭。她是完美的 - “10个手指和10个脚趾”,艾米骄傲地发光。

婴儿卡罗琳 -  双色球走势图(带连线)诊断后2天

卡罗琳已经三天了,艾米想要离开房子一会儿,所以她的母亲把她带到了快速休息时间。当他们走过停车场时,艾米的电话响了。她看到这是儿科医生的办公室,并假设他们呼吁提醒她在第二天安排的Caroline首次访问。艾米回答说:“你好?”另一线的人听起来非常严肃和渗出紧迫性,“艾米,你女儿的新生儿屏幕向双色球走势图(带连线)表现出积极的成果。你需要立即带她去大学医院。“艾米停在她的轨道上。这是什么意思?什么是pku?她的宝宝要死吗?手机上的人没有进一步的信息,但继续敦促她让Caroline去医院进行测试。艾米很快就变成了歇斯底里。她打电话给她的丈夫并告诉他在颂歌与颂歌在医院见到她。

一旦他们到达,医生就会遇到Caroline的额外测试,以确认她已经有双色球走势图(带连线)(苯甲酮),一种罕见的代谢紊乱,如果没有出生治疗,导致严重的不可逆转的心理和发育障碍。艾米和史蒂夫被吓坏了。 “我们家里没有人拥有这个。我们有很多侄女和侄子,没有一个人,“艾米告诉我。医生给了他们一罐双色球走势图(带连线)公式,并告诉她,直到他们知道Caroline所做的,事实上有双色球走势图(带连线)。艾米和她的家人回家了;医生说他会在那天晚上7点拜访。他们等了。

最后,电话来了。测试证实,Caroline有双色球走势图(带连线)。 “那天晚上,我们哭了很多,”艾米说。 “我整晚都举行了Caroline—我从不把她放下。她睡在我怀里。“第二天是艾米的生日。什么会成为一份礼物,她的母亲给了她每天想到的建议。 “她告诉我,我不得不把卡罗琳放下,”她咯咯地笑了。 “她告诉我,我们是她最伟大的倡导者。这是我们的新正常,我必须开始生活。“他们所做的。

双色球走势图(带连线)是一种遗传性疾病,导致人无法处理蛋白质的特定部分,称为苯丙氨酸,其在大多数食物中存在。没有紧密监测的饮食,苯丙氨酸(或PHE,因为它随便被称为)将在血流中积聚,导致严重的脑损伤。由于蛋白质对生长和发育至关重要,因此从诊断点给出特殊的PHE-配方。具有双色球走势图(带连线)的个人需要饮用这个公式的整个生命,继续获得所需的必要蛋白质。他们将不得不远离肉类,谷物,面粉,大豆产品,鱼类,乳制品和豆类;阿斯巴甜,通常被出售为Nutrasweet等的人造甜味剂,也禁止含有高水平的phe(因此没有饮食苏打水,为pku生活)。 双色球走势图(带连线)饮食大多是水果和蔬菜,所有部分都必须仔细称重。

卡罗琳's first trip to the beach

卡罗琳立即开始了双色球走势图(带连线)公式。幸运的是,艾米能够像预期的那样给她的婴儿母乳;只有现在它被泵送和仔细测量。它不能成为Caroline的独家寄托。

尽管每周血液测试和特殊的公式,Amy承认她对最初几个月拒绝。然后她开始思考卡罗琳的未来 - Pku将成为她生命中每一个方面的一部分。 “当她被邀请参加她的第一个生日派对时,我打算怎么办?我必须让她成为一个特殊的蛋糕。当她变老时,约会怎么样?和假期?和假期?“突然间,这是非常真实的。

当Caroline超过五个月的时间时,她的儿科医生和饮食师告诉艾米是时候开始引入扎实食物了。他们将每周介绍一个食物,并密切监测卡罗琳的血液水平,以确定她对PHE的耐受性。首先是苹果酱,因为苹果具有最低的PHE。接下来是胡萝卜,然后南瓜。她每天都可以拥有一定的金额,也没有更多。

艾米和史蒂夫与营养师密切合作,就像Pku孩子的所有父母一样,可以制作饮食。所有卡罗琳的食物都需要仔细称重。 “为PKEER准备一顿饭是非常详细的,比准备常规餐更难。这就是为什么父母在留下孩子的父母犹豫不决的时候延长一段时间。“

艾米和史蒂夫都担任全职工作,所以托儿是对他们的重大关注点。卡罗琳去了一个家庭的日托。 “我们的日托提供商很棒。她花了时间了解卡罗琳的需求和限制。我每天都用卡罗琳送一本笔记本 - 他们必须写下那一天的每一件事,他们不会冲洗或倾倒出来。我需要知道她吃的每一点。“艾米解释说,有日托的提供商会写那个卡罗琳喝了五盎司的牛奶,但是当她看到她意识到它只是四个半盎司。 “它必须具体。”

随着Caroline达到一点年长,可以吃更多类型的食物,艾米看起来购买处方食品,特别适合与双色球走势图(带连线)一起生活。 “我是一个可怕的厨师,”艾米承认了。 “购买这些准备的食物真的是我唯一的选择,让Caroline在她的饮食中一些品种。在成长时,我们希望她有一些常态。“这些食物的成本是指数级的高于相同的非双色球走势图(带连线)食物。 “她的意大利面的8.8盎司盒子费用11美元。她的三个小比萨饼的一包是20美元。“ (相比之下,典型的意大利面通常为16盎司,费用低于5美元,具体取决于品牌。)“当这一切都开始时,我们意识到我们需要开始婚礼基金,学院基金和食品基金。当我这么说的时候,人们笑,但这不是一个笑话。“提供双色球走势图(带连线)食品是许多双色球走势图(带连线)家庭面临的斗争。

婴儿卡罗琳 -  6个月

艾米和她的家人住在密苏里州,国家法律只需要保险公司覆盖双色球走势图(带连线)公式和食物,直到孩子六岁。 “旧的思维是,六个孩子的发展走得太远,因为他们不能从双色球走势图(带连线)被症状迟到。现在我们知道,即使他们不能归因于那个严重的国家,仍然存在非常严重的并发症,如果他们离开饮食,可能会发生。“她告诉我,如果颂歌从她的饮食中挥动,她可以开始癫痫发作,发展蜱和其他严重的症状。 “Pku永远不会消失。颂歌将需要这种食物和余生的公式,我不知道我们是如何支付的。我们可能会搬到另一个授权覆盖的国家。“虽然他们曾经为一个有三个或四个孩子的家庭渴望,但有更多的患有双色球走势图(带连线)的孩子会因为食物的成本而在他们身上给他们带来一个不可或缺的财务压力。 “我们至少会有一个以某种方式再次。”艾米和史蒂夫有25%的几率将双色球走势图(带连线)传递给所有未来的孩子。

艾米知道在分娩前就讨论了新生儿筛查,记得护士告诉她已经完成了。她说她想经常思考那个小的脚跟。 “新生儿筛查挽救了我宝宝的生命。如果我们从未有这种测试,我每天都会想到我们的生活。我非常感激。“回想起来,艾米知道这一点 如果 护士没有告诉她屏幕已经完成了,她从来没有想念问它是否是。 “我知道那里还有其他父母,留给医生和护士的一切。虽然我知道在每个州都有强制性的新生儿筛查,但我只是想确保父母出去教育这个筛查真正的重要性。父母应该在离开医院之前确保测试完成。“

当她告诉我她的故事时,她从来没有曾经有过情感(虽然我不能说同样)。 “我永远不会说这是一种负担。这很难,但我不会为世界交换。“她接着说,这确实让她伤心地看到她的朋友递给他们想要吃自己的孩子什么。但尽管提供了优惠,但她坚持认为,她不希望他们限制食物或改变对她的尊重。 “颂歌的生活将很难,她需要知道这一点…我们希望她知道双色球走势图(带连线)没有定义她,但它永远是她的一部分。我们打算举起一个能够处理它的强大女孩。“

我告诉她如何激励她作为母亲,她说,“你会做同样的事情。”她是对的。她是一名妈妈在做什么妈妈做得最好 - 照顾她的宝宝。

卡罗琳’s新生儿筛查测试由此完成 密苏里州公共卫生实验室.

本文有29条评论
  1. Alicia at 7:09 pm

    这是我的第一个故事’通过pku读取另一个父母。我记得第一个电话,旅行回到医院,并对他的未来感到害怕。不幸的时候,我是一个单身母亲的母亲。我也不知道双色球走势图(带连线)。我们不居住在涵盖食物或公式的状态,但由于一些当地资源,我们提供了可用的公式,他通过生物甘油的援助占据了Kuvan。食物很昂贵,我们不’T有任何方法可以提供它们。当地的杂货店有一些特殊的食物,但主要是他的水果和蔬菜。一世’在过去的9年里,在过去的9年里学到了很多东西,只是一天一次拿东西。

  2. Helen Porter at 9:50 pm

    艾米–你的奥克兰家庭为你,史蒂夫和卡罗琳感到骄傲。无论您的路径或位置,我们都在这里为您提供每一步。我们非常爱你!
    海伦,杰夫和露西

  3. Heddy at 10:22 pm

    这篇故事带来了眼泪,因为我非常熟悉双色球走势图(带连线)。三年前我的
    第一个孙女出生于温和的pku。我没有知道自从没有人以来
    我们的家人曾经有过它,我研究了它,被吓坏了,吓坏了。我学过
    从那以后很多。我的孙子有任何人可以要求的父母。我的儿子和
    媳妇。他们用她的饮食来照顾好她。我们都学会了处理
    有了它,她正在成长为这么明亮的聪明的小女孩。这个非常困难
    有时,特别是在派对和餐馆,但我们通过它,我们只是解释
    她必须受到限制,这样她就会觉得好。好吧,他们刚刚拥有另一个
    宝贝,是的,她也可以拥有pku的25%的机会。我们非常渴望听到
    血液测试的结果。它回来了积极。现在我有两个父母
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  4. Lauren at 11:31 pm

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    劳伦 Hesser.

  5. Crescent Hearn at 7:43 am

    艾米,
    当我的第一个女儿出生时,我刚刚变成19岁。在哈利前几周,它在医院’结果回来了!我是一个紧张的破坏,找出她有古典的双色球走势图(带连线)。当她一岁多的时候,我们把她带到了海洋世界,我们去了一些午餐,我们记得我最古老的(步骤)儿子泰勒谁在午饭时左右7岁左右,我刚刚崩溃思考,对哈雷永远不会拥有它们,这么沮丧。我妈妈站在我旁边,告诉我算我的祝福,因为哈利可能会更糟。当我转过头来擦拭我的眼角,我看到一个女人在轮椅上推着一个小女孩,永远无法走路,谈论或可能能够养活自己。我是一个关于众神的提醒,爱我,他给了我哈利的具体原因。她现在已经8岁了,在3年级达到了直’S,扮演棒球和足球,你永远不会知道她的任何问题。我现在有一个2岁的人没有pku,但哈利与其他两个孩子没有什么不同,她将永远是我告诉她的小伙子。每次努力的旅程都值得每一分钱在天然气中。我很感谢主允许医生知道他们所做的知识。记住以弗所书5:20!

  6. Betsie at 9:09 am

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  7. 布伦达温度纳斯基 at 4:06 pm

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    布兰达,妈妈和令人惊叹的12岁的双色球走势图(带连线)

  8. Mandi at 9:28 pm

    艾米:
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    我们也被告知我们有25%的机会有任何未来的孩子患有双色球走势图(带连线)。我们的第二个孩子在我们的第一个后来了13个月!!这个孩子也有pku,我们很好,因为那么两个孩子都会被对待。有时它让我们感到沮丧,我们觉得我们必须有些东西,因为我们为Pku儿童击打了100%。我们现在有三个孩子和我们最年轻的人’有pku。我会’相信它并实际上测试了再次跑了。
    只是挂在那里唐’不受其他孩子来劝阻。

  9. Michelle Francis at 10:22 pm

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    艾米和史蒂夫,我有八个月大的双胞胎女孩,其中一个人有pku。我记得很好,我们收到了她有双色球走势图(带连线)的确认。我很快就学会了真正的含义”mama bear.” Even though Lucy’S 双色球走势图(带连线)有时候是我的斗争,我只是记住,我会做任何事情来保护我的快乐,健康的女婴。感谢分享您的故事’始终是一个令人欣慰的是,有些人可以联系。 -

  10. Jessica at 11:48 pm

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  11. 安马里 at 1:33 pm

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    安马里

  12. Yuliya at 7:15 pm

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  14. Cindy at 1:57 pm

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  17. Sasha at 6:19 am

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  18. pingback: 家庭故事是掌握新生儿筛查价值的最佳方式APHL公共卫生Lablog
  19. Cindy at 2:56 pm

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  20. Jeff at 2:48 pm

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  21. Mary Ann Borgersen at 3:53 pm

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    • Jake at 3:11 pm

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  22. Mix-Movie.com at 4:52 am

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