凯文·亚历山大(Kevin Alexander)发表有关北大和罕见病日的演讲

亚太图书馆高级媒体专家Michelle Forman撰文

如果您有PKU或完全参与 新生儿筛查 倡导社区,您可能听说过 凯文·亚历山大。他’在这个世界上有些名人。是什么让他如此出名和受欢迎?凯文’的故事与许多其他新生儿筛查故事相似。他的父母得知他只有9天大的时候患有北京大学。他服用了PKU配方奶,最终开始了低蛋白饮食。什么’关于凯文的特别之处是’他的故事(对不起,凯文!);它’s that he 告诉 它。他告诉 a lot。为此,他帮助了许多生活受到北京大学影响的人。

凯文·亚历山大

在31年的时间里,凯文(Kevin)与北大没有其他人。他是专业摄影师和纪录片摄制者,因此在2011年底,他决定利用自己的技能制作一部 电影 关于他自己和北大的第一次。他的视频风靡一时,剩下的就是历史了。在短短一年多的时间里,凯文(Kevin)成为了周围最著名和最受欢迎的新生儿筛查倡导者之一。

为什么凯文决定开始谈论北大的生活?他说,他一生中已经吸取了一些教训,并意识到它们很可能适用于任何患有罕见疾病的人。他既想帮助人们,也要感谢新生儿筛查界中那些挽救了自己生命的人。

“感恩已成为我的生活方式…每个患有罕见疾病的孩子在生活中都应该拥有与我相同的机会。这就是为什么 罕见病日 非常重要我们需要不断提醒人们,存在稀有疾病,不仅是要引起同情,而且还要鼓励人们采取行动。我们需要不断提醒决策者注意新生儿筛查的价值,这种筛查可以发现各种罕见疾病。我们需要鼓励进一步的科学研究,以确保任何患有罕见疾病的孩子都能过上健康的生活。为了使这些梦想成真,我们必须不断倡导罕见病。”

凯文,我们’很高兴有您加入我们的团队!

看看Kevin’关于“罕见病日”的完整博客文章, 我的教训’ve了解到患有罕见疾病。完整的故事,看他的电影, 我的北大人生.

本文有3条评论
  1. Charlene Pipito 在上午11:34

    凯文

    我的孙子患有北大KU病。在学习如何应付和治疗他的过程中,我的女儿在北大基础活动中变得非常活跃。她正在组织一场跑步比赛,以支持对PKU疾病及其患儿的研究。以下链接是发布运行的页面:

    http://beta.active.com/catonsville-md/running/mapkuf-inc-5k-for-pku-2014

    如果有什么办法您可以帮助赞助这项活动,将不胜感激。如您所想,组织此活动需要花费大量的精力和精力,而我的女儿基本上是独自组织这项活动。

    如果收到此消息,请告诉我,如果有什么可以帮助的。

    夏琳·皮皮托(Charlene Pipito)
    [email protected]

  2. pingback: 我们做什么’重新阅读:北大意识版APHL公共卫生实验室日志

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