NFL名人堂成员对新生儿筛查充满热情

总裁兼联合创始人Jim Kelly的来宾帖子 猎人’s Hope Foundation;退役的NFL四分卫和名人堂

上个月,我有幸参加了 亚太图书馆的50 新生儿筛查周年庆典。我还花了一些时间在国会山,与国会议员,参议员和立法人员会晤,以争取对国会议员的支持。 新生儿筛查挽救生命再授权法案.

我的儿子Hunter(2/14 / 97-8 / 05/05)患有一种罕见的遗传病,称为 克拉伯白细胞营养不良。亨特出生时,还没有针对Krabbe的新生儿筛查测试。到他最终被诊断出时,我们被告知没有任何治疗,没有治愈方法,而且他将活到大约13个月大。

NFL名人堂成员对新生儿筛查充满热情www.aphlblog.org

当我的妻子吉尔和我开始 猎人的希望基金会 亨特(Hunter)诊断后不久,我们知道为儿子服务已经为时已晚。但是,我们希望通过资助研究改善治疗方法,最终治愈Krabbe和类似疾病,来帮助像我们这样的其他家庭。通过亨特的希望,我也成为新生儿筛查的倡导者–不仅是亨特氏病,而且是所有早期发现都可以有所作为的疾病。

在哥伦比亚特区期间,我与立法者举行了几次会议,他们的支持将有助于推动《新生儿筛查挽救生命再授权法案》的推进。此外,我主持了一个简报会,讨论了这项基本立法以及新生儿筛查对立法人员和媒体人员的重要性。简报会上,代表克里斯·柯林斯(NY),代表彼得·金(NY)和代表露西尔·罗伊巴尔·阿拉德(​​CA)(法案的发起人之一)参加了会议。

简纳·摩纳哥(Jana Monaco)和她的孩子们也参加了吹风会 斯蒂芬(16)和卡罗琳(11)。斯蒂芬在蹒跚学步时被诊断出患有异戊酸血症。到他被诊断出时,现在已经为时已晚,无法扭转他因疾病而遭受的身心障碍。通过新生儿筛查,Caroline在出生时被诊断出患有相同的疾病。因为她早被诊断和治疗,所以卡洛琳现在健康11岁。

NFL名人堂成员对新生儿筛查充满热情www.aphlblog.org

像Stephen和Caroline这样的孩子是我们必须继续开展以 2008年新生儿筛查挽救生命法。在2008年之前,新生儿筛查计划所涵盖的州的疾病数量存在巨大差异–纽约州仅筛查11种疾病,密西西比州筛查40多种疾病。我很自豪地说,今天纽约筛查了包括克拉布在内的近50种疾病。

我无法告诉您,见到父母向我介绍他们的儿子或女儿说:“如果不是为了新生儿筛查,我的孩子今天就不会在这里了。”实际上,通过纽约新生儿筛查计划被诊断出患有克拉伯病的第一个孩子上个月就开始了幼儿园活动。

尽管已经取得了进展,但仍有更多工作要做。 

我让我们的国家领导人知道,《新生儿筛查挽救生命再授权法》必须是当务之急。这是我们可以在家中执行的操作,以确保在我们国家/地区出生的所有孩子都获得最大可能的健康生活机会。

应该像我小时候一样给所有孩子做梦的机会。当我成为NFL四分卫时,我梦想成真,但我的儿子Hunter和像他这样的许多孩子从未有做梦的机会。我和我的妻子吉尔(Jill)一起竭尽所能,以确保对所有婴儿进行出生时可能出现的最大疾病筛查,从而使任何人都不必像亨特那样遭受痛苦。

您可以加入我的行列- 点击这里 让您的立法者知道您希望他们支持这项重要的立法。

 

发表评论

您的电子邮件地址不会被公开。 必需的地方已做标记 *