新生儿筛查的演变景观

新生儿筛查的演变景观

常规时 新生儿筛查 一直是我们国家公共卫生系统的成功部分超过55年,新生儿筛查现在有希望以科学家和临床医生获得更好的测试技术和革命性遗传疾病的革命治疗方法。

在主题演讲期间 APHL. 2020新生儿筛查虚拟研讨会, 主持人敦促与会者 - 公共卫生专家和科学家跨越系统 - 通过提出问题并参与维护和扩大这一重要的对话来挑战当前的范式 公共卫生 服务。激发挑衅讨论鼓励与会者考虑如何负责任地和可持续地向前发展,因为他们了解过去,当前和未来的活动抵消了越来越多的新生儿筛查。

明尼苏达大学苏珊贝瑞,MD,临床医生和教授,通过洞察系统的演变,开设了主题演讲。 “新生儿筛查是一个没有测试的系统;它不是一个事件,“强调贝瑞博士,点头对跨越儿童健康至关重要的考虑,从教育到标本收集,测试,诊断和持续治疗。

根据贝瑞博士的说法,新生儿筛查范围的扩张并非没有其挑战,并指出,“任何新的补充都必须受到高度影响’S不是构成筛选的初始风险评估,但这种婴儿发生的一切都会发生筛选,是否结果是积极的或负面的。“她继续说说,“应该有一个良好的特异性,应该表现出早期检测的好处,及时干预和有效治疗所测试的病情。”

Shawn McCandless,MD,专门从事儿科医生,专门从事儿童医院Colorado Anschutz Medical Campus的医学遗传学和基因组学,同意贝瑞博士并通过考虑如何平衡新生儿筛查的越来越多的司机而追究挑战。绘制贝瑞博士的比喻,专家知道的只是冰山一角,McCandless博士促使在虚拟研讨会平台的聊天特征中激发热闹的讨论,以证明我们对新生儿筛查的不断发展的理解远远不已目前仍然未知的因素。他强调需要向科学家和临床医生询问有关事物的问题’t even know they don’T知道与这些新条件有关。

McCandless博士还谈到了授权新生儿筛查的挑战,并指出,在维持或获得普遍接受方面的挑战并不是第一个声音的公共卫生干预。他在公共汽车以及摩托车头盔上引用安全带,摩托车头盔在美国尚未实现普遍授权。拥有这些艰难的谈话,McCandlessless博士解释说,可以帮助新生儿筛查专业人员“考虑可能导致公众接受强制新生儿筛查的担忧。”

展示了更多令人挑战的挑衅点,对强制性新生儿筛查和其他道德考虑的挑战是Aaron Goldenberg,Phd,Ma,MPH,生物肠道,在案例西方储备大学医学院。 “新生儿筛查是在十字路口,”Goldenberg博士说,“道德不应该被视为障碍,而是作为保护新生儿筛查的福利的伙伴。”回答有关增加新条件的复杂问题将需要在新生儿筛查系统中增加利益相关者的参与。

Goldenberg博士希望父母对新生儿的筛查为宝宝说“是”。但他很快注意到,“在没有对话的情况下,没有公共支持的强制筛选的奉献精神可能导致[新生儿筛查]计划的问题,而不是对方案的利益,最终可能会损害新生儿和方案。”他继续说,这种对话不仅包括更多的父母,而且还包括更多的国家计划,这些计划经常被遗弃出来。

主题演讲凭借在整个APHL 2020的未来会话的承诺,新生儿筛查虚拟研讨会进一步研究了技术,治疗,道德,父母视角和国家经验的这些重要主题。挑战范式和鼓励困难讨论的主题是整个研讨会的议程。

SAPNA Kundra,MPH,自由作家,具有全球公共卫生系统的专业知识加强。

APHL. 2020新生儿筛查虚拟研讨会正在在线在线在线举行,2020年11月12日在线举行。查看 最后计划 并关注#aphlnbs加入谈话。

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