新生儿筛查的发展格局

新生儿筛查的发展格局

虽然常规 新生儿筛查 超过55年以来,它一直是美国公共卫生系统的成功组成部分,随着科学家和临床医生获得更好的基因疾病检测技术和革命性疗法,新生儿筛查有望成倍增长。

在主题演讲期间, 亚太图书馆 2020新生儿筛查虚拟研讨会, 演讲者敦促与会者–全系统的公共卫生专家和科学家–通过提问和参与有关维持和扩大这一重要领域的对话,挑战当前的范式 公共卫生 服务。发人深省的讨论鼓励与会者在了解过去,现在和将来的活动时如何考虑负责任地和可持续地向前迈进,这些活动激发了新生儿筛查的日益广泛的影响。

明尼苏达大学的临床医生兼教授苏珊·贝瑞(Susan Berry)通过提供对系统演化的洞察力打开了主题演讲小组。 “新生儿筛查是一个系统,而不是测试;贝里博士强调说,这是一个系统,而不是事件。从教育到标本收集,测试,诊断和持续治疗,这对儿童健康至关重要的各个方面都得到了点头。

贝里博士说,扩大新生儿筛查的范围并非没有挑战,并指出,“任何新的增加都必须是高度必然的,因为’不是构成筛查的初始风险评估,而是对该婴儿发生的所有其他事情,无论结果是阳性还是阴性。”她接着说:“应该进行具有良好特异性的检测,并应证明对检测的疾病进行早期发现,及时干预和有效治疗的益处。”

肖恩·麦坎德列斯(Shawn McCandless)医学博士是科罗拉多州科罗拉多州安舒兹儿童医院儿童医院专门从事医学遗传学和基因组学的儿科医生,他同意贝瑞博士的看法,并通过考虑如何平衡不断增长的新生儿筛查驱动因素与挑战来扩大她的演讲范围。 McCandless博士借鉴了Berry博士的隐喻,即专家所知道的只是冰山一角,因此在虚拟研讨会平台的聊天功能中进行了热烈的讨论,以为我们对新生儿筛查的不断发展的本质的了解远胜于此。目前仍未知的因素。他强调需要就科学家和临床医生所做的事情提出问题’t even know they don’不知道与这些新情况有关。

McCandless博士还谈到了强制新生儿筛查所面临的挑战,并指出,这并不是维护或获得普遍接受的第一个健全的公共卫生干预措施。他列举了公共汽车上的安全带以及摩托车头盔,这些在美国尚未达到普遍要求。 McCandless博士解释说,进行这些艰难的对话可以帮助新生儿筛查专业人士“考虑可能导致公众对强制性新生儿筛查的接受程度降低的担忧”。

凯斯西储大学医学院的生物伦理学家亚伦·戈登伯格(Aaron Goldenberg)提出了关于强制性新生儿筛查和其他伦理考虑因素的更多启发性观点。戈登伯格博士说:“新生儿筛查正处于十字路口,伦理不应被视为障碍,而应被视为保护新生儿筛查利益的合作伙伴。”要回答有关增加新条件的复杂问题,就需要新生儿筛查系统中利益相关者的更多参与。

戈登伯格医生希望父母对新生儿筛查说“是”。但是他很快注意到:“如果没有公众支持,没有对话,对强制性筛查的奉献实际上可能给[新生儿筛查]计划带来更多问题,而不是给计划带来好处,并最终可能损害新生儿和计划。”他继续说,这种对话不仅应该包括更多的父母,而且还应该包括更多的国家计划,而这些计划经常被排除在讨论之外。

主题演讲小组闭幕,并承诺在整个APHL 2020新生儿筛查虚拟专题讨论会上的未来会议将进一步探讨这些重要主题,涉及技术,治疗,道德,父母观点和基于国家的经验。贯穿整个研讨会的议程都在挑战该范式并鼓励艰难的讨论。

Sapna Kundra,MPH,自由撰稿人,在加强全球公共卫生系统方面拥有专业知识。

亚太图书馆 2020新生儿筛查虚拟专题讨论会将于2020年10月20日至11月12日在线举行。查看 最终程序 并按照#APHLNBS加入对话。

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