我们是什么’阅读:PKU Awareness Edition

你知道这可能是吗? PKU意识月?我们认为这是回顾博客上PKU系列的一些故事的良机。

PKU的面孔:PKU意识月| www.aphlblog.org.

每个里程碑新生儿筛查价值证明:如果乔’s dimple doesn’得到你,他的母亲’奉献和诚意肯定会。 “它看到了 the milestones, seeing him sitting up and smiling and saying his first words. Every time he did something new, it was an affirmation of the impact of newborn screening 和我的PKU被确定的祝福。我真的很感激。“

PKU没有阻止ELISA生活她的梦想:Elisa出生于PKU,但那个人’慢慢地减缓了一点!她履行了所有目标,在地平线上有更多的目标。她的母亲说:“我马上意识到,餐桌上的东西并不重要。它周围的问题很重要。这是她不得不吃的食物与我们的食物不同,这并不重要。晚餐很有趣。这是一个美好的时光。“

凯文亚历山大谈到PKU和罕见的疾病日:31年,凯文没有’T知道与PKU一起生活的别人。他决定通过在视频上讲述他的故事来使他的专业技能,转向凯文进入立即倡导者。 “感谢已成为我的生活方式......出生的每个孩子都有罕见的疾病应该在我所拥有的生活中拥有相同的机会。”

这些明尼苏达双胞胎的筛选得分很大:双胞胎是压倒性的,但双胞胎与pku…?这个家庭迎接了挑战,他们的孩子们是幸福的,典型的幼儿。“他们在10月份转了两次,忙着做一个正常的两岁的事情!学习新词,爬上一切,玩娃娃,为卡车制作声音,并在Elmo咯咯地笑起来。”

国家PKU意识日:诊断后18年:他们的第一个女儿,Callie,出生于PKU—他们的第二个孩子,一个男孩不是。当她怀孕了第三个时,Callie要求“带有像我一样的婴儿妹妹和她的头发的黄色(或粉红色或绿色,或...)丝带。”她有她的愿望。

养育婴儿卡罗琳:与pku的生活:这个家庭欢迎他们的完美女婴,2011年2月Caroline。当PKU诊断到来时,他们被吓坏了,但最终融入了他们的新现实。 “生命会对卡罗琳难以努力,她需要知道......我们希望她知道PKU没有定义她,但它永远是她的一部分。我们打算举起一个能够处理它的强大女孩。“

 

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