凯文亚历山大谈到PKU和罕见的疾病日

由Michelle Forman,高级媒体专家,APHL

如果你有pku或者所有人都参与其中 新生儿筛查 宣传社区,你可能听说过 凯文亚历山大。他’在这个世界上的一些名人。是什么让他如此熟知和流行?凯文’S故事类似于许多其他新生儿筛查故事。他的父母了解到他只有九天大的时候有pku;他被戴上了PKU公式,最终开始了低蛋白饮食。什么’特别的关于凯文·艾恩’他的故事(对不起,凯文!);它’s that he  讲  它。他告诉它 a lot。在这样做时,他帮助了很多人的生命受到PKU的影响。

凯文亚历山大

31年,凯文没有别人忍不住pku。他是一位视频家和纪录片拍摄者,所以2011年底,他决定使用他的技能来制作一个  电影  关于他和Pku第一次。他的视频去了病毒,其余的是历史。在一年多的一年里,凯文已成为最着名,最受欢迎的新生儿筛查倡导者。

凯文为什么决定开始谈论他的生命与PKU?他说,他已经过了几次课程,并意识到他们可能适用于生活含有罕见疾病的人。他想帮助人们,并感谢那些在新生儿筛查社区中的人,他们挽救了他的生命。

“感谢已成为我的生活方式…生育疾病的每个孩子都应该在我所拥有的生活中拥有相同的机会。这就是为什么 罕见的疾病日 是如此重要。我们需要不断提醒人们存在罕见的疾病,而不仅仅是为了援引同情,而且鼓励人们采取行动。我们需要不断提醒政策制定者对新生儿筛查的价值,这些筛查检测各种罕见疾病。我们需要鼓励进一步的科学研究,以确保任何含有罕见疾病出生的孩子都能具有健康的生活。为了看到任何这些梦想成为现实,我们必须不断地倡导稀有疾病。”

凯文,我们’很高兴有你的团队!

查看凯文’S稀有疾病日的完整博客帖子, 课程I.’通过罕见的疾病学习生活。为了他的全部故事,看着他的电影,  我的pku生活 .

这篇文章有3条评论
  1. Charlene Pipito at 11:34 am

    凯文,

    我的孙子有pku病。在学习如何应对并对待他时,我的女儿在PKU基金会活动中变得非常活跃。她正在组织一个奔跑,支持对PKU病和拥有它的孩子的研究。以下链接是运行正在通告的页面:

    http://beta.active.com/catonsville-md/running/mapkuf-inc-5k-for-pku-2014

    如果有任何方式,您可以帮助赞助这项活动,非常感谢。正如您可以想象的那样,它采取了很多工作和奉献精神来组织这一活动,而且我的女儿基本上是她自己的组织。

    如果您收到此,请告诉我,如果您可以提供帮助。

    Charlene Pipito.
    [email protected]

  2. pingback: 我们是什么’重新阅读:PKU Awareness Edition | APHL公共卫生Lablog

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